rotterdam

Zorg dat jouw ziekte aandacht krijgt

In de &Magazine van BN DeStem van dit weekend las ik een artikel over cruiseschepen. Het gaat er over dat cruiseschepen zo hip zijn en te boeken zijn met allerlei thema’s. Ik had het genoegen vrijdag en zaterdag te verblijven op de SS Rotterdam. Een cruisechip dat in vroegere tijden mensen van Rotterdam naar New York vervoerde in 6 weken. Hoe krijg je meer aandacht voor een ziekte dan op zo’n immens schip. De Dystonie patientenvereniging kwam hier bijeen.

Dezelfde ziekte hebben schep een band

Mijn aanwezigheid had van doen met een jaarlijks congres over de ziekte Dystonie. Er werd tevens het 30 jarige bestaan gevierd van de Dystonie patiëntenvereniging, daarom was er wat groter uitgepakt dan normaal. Ook Dystonia Europe was vertegenwoordigd. Vrijdag was er een wetenschappelijk congres over de stand van zaken qua onderzoek. Zaterdag ochtend begon met wetenschap, maar ondertussen kwamen zo’n 300 patiënten aan boord, met hun familie, om samen met lotgenoten hun ziekte te delen. Dezelfde ziekte hebben schept banden.

Wat is Dystonie?

Dystonie is een bewegingsstoornis waarbij onwillekeurige samentrekkingen leiden tot draaiende, wringende, zich herhalende bewegingen of een afwijkende stand. Bij een deel van de patienten ontstaan klachten op de kinderleeftijd. Het beloop van deze ziekte is dan vaak anders  dan wanneer dystonie op oudere leeftijd ontstaat. Wanneer het zich bij kinderen openbaart, gaan de klachten zich vaak uitbreiden over het hele lichaam (gegeneraliseerde dystonie), terwijl bij ouderen het vaak focaal ( in een lichaamsdeel, bv ogen) of segmentaal blijft (in aangrenzende lichaamsdelen, bv nek en armen). Mensen hebben controle verlies over hun spieren en dat kan je hele lichaam in beweging brengen. Dystonie kan leiden tot ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Door de variatie in klachten en de vele mogelijke oorzaken, kan het lastig zijn dystonie te herkennen.

Hedendaagse behandeling

Omdat dystonie niet te genezen is, richt de behandeling zich met name op het verlichten van de lichamelijke klachten. Dystonie patienten hebben zichtbaar veel pijn. Die pijn kan verlicht worden met botulinetoxine injecties of medicamenteuze behandeling. Er is ook de mogelijkheid bij ernstige beperkingen in het dagelijks leven, om deep brain stimulation (DBS) te overwegen.Er zijn ook veel bijkomende niet motorische klachten zoals pijn, problemen in stemming en gedrag, het cognitief functioneren, vermoeidheid en slaapproblemen. Omdat deze klachten ook heel bepalend zijn voor kwaliteit van leven, krijgen deze ook steeds meer aandacht.

Gehoord en begrepen worden

Dystonie is een ziekte die niet vaak voorkomt. Naar schatting zijn er tussen de 15.000 en 20.000 dystoniepatiënten in Nederland. Het ledenaantal van de vereniging staat op 1800. Ook lang niet iedere huisarts heeft ooit een dystonie patient gezien, dus de kans dat deze ziekte bij jou meteen het juiste etiquette krijgt, is zeer klein. Je merkt dat patienten onderling hun verhaal kwijt willen, dat ze gehoord willen worden, dat ze willen weten van de wetenschappelijke sprekers hoe en welke behandeling voor hen het beste is. Op deze plek voelen deze patienten zich begrepen en gehoord. Dit is voor alle ziektes van belang. Niet alleen bij dystonia. Wil je meer weten over wat dystonie precies inhoudt, dan kun je terecht op de site van de Dystonie vereniging.

Respect

Het is heel indrukwekkend om als gezond persoon op zo’n groot congres aanwezig te mogen zijn. Je ziet de ongecontroleerde bewegingen van de ogen, van de nek, van de hand, van het hele lichaam. Maar wat je vooral ziet is de pijn. De pijn die de verkrampte spieren bezorgen. Een respectvolle benadering en behandeling is wat deze mensen verdienen, op hun werk, binnen familie en bij de dokter. Niemand klaagt hard over pijn, als het niet waar is. Maar wanneer pijn ondragelijk wordt, dat is dat te zien. Help een ander, luister naar een ander, denk niet dat een ander zich aanstelt. Prijs jezelf gelukkig dat je gezond bent. Of je nu in een relatie leeft of single bent, iedereen kan ziek worden en wel eens een ander nodig hebben.

Cruiseschip SS Rotterdam groots

Wil je meer weten over het StoomSchip Rotterdam? Het is zeker de moeite waard daar eens een hut te boeken en een dagje mee te maken aan boord. Grote eetzalen, ligstoelen op de verschillende deks, personeel in gepaste kledij, de ambiance van vroegere tijden behouden. En groot dat het is. Immens, dat kun je niet bedenken. Dat zo’n schip echt gevaren heeft, net als de titanic, dat is echt een attractie.

Delen

Share on facebook
Share on twitter
Singlessite Nieuwsbrief

Vraag de gratis nieuwsbrief aan en ontvang tips en nieuwtjes over reizen, relaties, daten, reizen en uitgaan plus onze doe mee & win acties!

Gerelateerde berichten

By Linda ·
16 september 2022

Op zoek naar een nieuwe RC?

verzekering
By Tijmen ·
30 augustus 2022

Waar moet je op letten bij het afsluiten van een zorgverzekering?

geldzaken
By Tijmen ·
29 augustus 2022

Welke juridische hulp kan je krijgen bij een echtscheiding?

van date naar soa
By Moniek ·
25 augustus 2022

Beschermd: Van date tot SOA

Na een geweldige date met Mr. of Mrs. Right beland je in zijn of haar bed. Leuk! Toch? Of ging het allemaal net iets te snel en is je bedmaatje de ‘day after’ toch iets minder aantrekkelijk dan de avond ervoor? Geloof me: je bent echt niet de enige die dit overkomt.
verslaap je leven niet
By Moniek ·
23 juni 2022

Tips voor ochtendmensen die moeilijk hun bed uit komen

Dankzij deze tips kom je ’s ochtends sneller uit bed en ben je productiever. 
18 mei 2022

Weekendjeweg: Tips voor Singles

Ook in Nederland zijn er prachtige plekjes te vinden voor een heerlijk weekendje weg. Wat te denken van Texel of onze Domstad Utrecht? Relaxen en plezier maken kan uitstekend dicht bij huis. Zin in een gezellige weekendbreak met een vriend of vriendin? Bekijk snel onze tips!